Ann Voronkova
November 7 at 1:31pm · Edited ·
рой. Это был 1981 год. В приемное отделение принесли бездыханное тело девочки 4 лет. Мы затащили ее в процедурный кабинет, пытались что-то сделать, я набирала бесконечные шприцы, искали вену, массаж сердца, искусственное дыхание. Примчались молодые, полные сил и надежд Игорь Константинович Волков и Николай Иванович Карпанов. И… остановили меня. Сказали все, больше ничего не надо делать, ничего не сделаешь. Это был первый ребенок с муковисцидозом, которого я похоронила. Светочка Кураева…Потом был институт, 2-й мед, слово муковисцидоз было сказано однажды, на курсе гастроэнтерологии в контексте причин изменения анализа кала на копрологию – а вот нейтральный жир бывает при муковисцидозе. И все.
Институт был закончен с красным дипломом, на дворе стояли смутный 90-й год. Краснодипломник был никому не нужен. Идти в поликлинику совсем не хотелось – поймите меня правильно… Год осваивала премудрости детских инфекций, спасибо огромное Учайкину Василию Федоровичу – это он приютил несчастного, не попавшего в ординатуру выпускника с отличием. Закончилось мое инфекционное образование в инфекционно-боксированном отделении РДКБ (всем привет!). Именно там Людмила Васильевна Передерко сказала – открывается отделение муковисцидоза, Капранов набирает кадры. Судьба? Наверное. Дальше было страшно… Средняя продолжительность жизни 4-5 лет, дети 10-11 лет считались долгожителями, мы работали, как похоронная команда – они умирали все. По очереди, по несколько, несчастные, истощенные, синие, измученные неласковой судьбой, отсталой медициной, отсутствием лекарств, оборудования. Не было ничего. Но мы были не одни в мире – оказывается в мире муковисцидоз знали, умели его лечить, и лечили успешно. Да, они тоже там умирали, но они умирали взрослыми. Англия, моя любовь на всю жизнь. Саутгемптон, небольшой городок, не Лондон, не Манчестер. Но уровень медицины – такой же, как в столице. Крис научил нас всему, Крис – основоположник амбулаторного наблюдения детей с муковисцидозом в России. Это он привозил гуманитарную помощь, он находил жертвователей, наши дети впервые попробовали креон, увидели периферические катетеры, внутривенные антибиотики (мы выкраивали миллилитры, чтобы хватило всем, помните доктора – «а Катя Килько пойдет на остатках фортума» – ей не надо было много, она в свои 4 года весила 6 кг! Это был прорыв. Снизилась сначала смертность до года… Наши дети пошли в детский сад! Потом появились первые первоклашки. Первый, кто закончил 10-летку (тогда еще учились 10 лет). Первые спортсмены, чемпионы (Вася Петровский – привет огромный тебе!). Дальше-дальше… Первый сахарный диабет… о ужас! Разве? Это значит, что наши дети стали подростками и стали доживать до сахарного диабета при муковисцидозе! Первая наша свадьба – рановато конечно, но Наташа забеременела в 16 лет! Да, но наши дети торопятся жить, чтобы все успеть, у них для этого очень мало времени отпущено. Помнишь, Сергей Юрьевич, как не хотели класть в приемном отделении беременную 16 летнюю девочку на 26 неделе беременности? Как ты кричал на Андрея Анатольевича, что только ради этого мы все работаем? Мы все помним. Скоро я впервые стала «бабушкой» - моя Наташка Власова родила прекрасную девчонку и долго не могла поверить своему счастью, привозила ее на бесконечные потовые пробы, прислушивалась к каждому кашлю, следя за каждым граммом прибавки в весе, бесконечно сдавая копрологию… А мы говорили, шептали, обнимали, целовали, плакали и говорили снова и снова – здорова! Тогда еще не было скрининга, не было генетики, не было пренатальной диагностики – все на ощупь, на интуиции… Время быстро бежало вперед, мы выучили английский, поехали на конференции по муковисцидозу в Европу, в Америку, каждый раз ужасаясь, насколько мы отстаем. Стали проводить свои конгрессы, центры муковисцидоза появлялись в разных регионах стараниями неравнодушных энтузиастов. Прогресс не стоял на месте, лекарственное обеспечение появилось в Москве и, казалось, не кончится никогда, выросло поколение детей, которые начали свою жизнь с креона и пульмозима, в стационаре хороших детей больше не видели – там лежали только тяжелые и очень тяжелые. Потом пришел его величество скрининг на муковисцидоз – мы схватились за голову – сколько детей не доживало до диагноза. В наших семьях стали появляться подрастать здоровые дети – на помощь пришла генетика и пренатальная диагностика. Центр муковисцидоза стал расти как на дрожжах – так стремительно увеличивалось количество пациентов. Появилось поколение детей, которые ни разу не побывали в стационаре – динамическое наблюдение спасало их от тяжелых обострений, отодвигало осложнения. Центру муковисцидоза взрослых и подростков прибавилось работы, они не справлялись уже 2 палатами, требовалось еще и еще. Наши девочки рожали детей, наши мальчики покоряли высоты институтов, создавали семьи. Военкоматы стали забирать их в армию – помните, Вася Михеенков? Годен, сказал доктор про ребенка с муковисцидозом с резекцией доли легкого. Мы уже не думали о пересадке легких и печени, мы их проводили! (ну не мы, конечно, но нашим детям). О наших детях узнала Европа – о, регистр! Благодаря ему, нам светят первые пациенты на Калидеко (очень надеюсь)! Вместе с нами выросли волонтеры – Майя Сонина, мама для всех поколений детей и взрослых с муковисцидозом, спасибо тебе. Ната Второва, ангел, для которого нет проблем – «Ната, очень надо, очень!» На следующий день – «Анна Юрьевна, мы все сделали!». Активные, не опустившие руки, не впавшие в депрессию мамы, спасибо вам за поддержку нас, за поддержку новеньких родителей. Идут школы муковисцидоза, собрания родителей, общение, вопросы, вопросы, ответы, ответы. Команда! Команда единомышленников, доктора, наука, волонтеры, родители - в одиночку лечить муковисцидоз не получится ни у кого. Все работало, сложно, с трудом, как и все в нашем государстве, но работало. Мы постарели и начали рассказывать ординаторам ужасы 90 годов, а они нам не верили, говорили, что не может такого быть, и ужасались, когда начинали верить во все то, что мы пережили. Казалось, дальше будет только лучше, должно быть!
Знало ли все это руководство Морозовской больницы, когда захотело забрать к себе центр муковисцидоза из Филатовской? Знало ли оно, какую структуру, каких специалистов, каких детей они берут под свой контроль? Или мы были только неожиданным довеском к скринингу? Не знаю. Думаю, что нет. Начиналось все радужно, обещали много и что-то из этого много сделали – хотели дать 1,5 ставки – дали 3.5 – на всех докторов, чтобы перешли одной командой, которая все эти годы (25 лет центру муковисцидоза) строила центр по кирпичикам, хотели дать 1 кабинет – дали 3 и еще для архива помещение и для регистратуры помещение и чай есть где попить, и провести консилиум, и просто посидеть пообщаться, посоветоваться. Тесновато после Филатовской, но ведь временно, вот она стройка идет прямо за стенкой, в 2016 году построят, будет все! И профессору-основателю кабинет выделили (правда, там доктора начали принимать ООИ, но Николай Иванович, он все понимает, и мы такие убедительные – все для детей). И удобно для детей – отделение со всеми обследованиями на 2 этаже, и можно за один день все пройти, и бесплатно, только подождать надо в тесном коридорчике (хотя обещали палату для ожидания и поесть не мешало бы после УЗИ и биохимии, но нет палаты), но в коридорчике есть нельзя – нельзя есть в центре муковисцидоза, все очень строго! Если кто-то потяжелел – сама историю оформила, сама за ручку взяла, отвела наверх, через 15 минут катетер в вене, его и не видно, забинтован, у процедурной медсестры золотые руки, слезы высохли, и с мамой домой, лечится – капаться. Идиллия? Почти. Гром грянул – откуда не ждали. Не выполняем план, оказывается. Как же так, полный коридор детей, весь день идет прием, а плана нет? Нет плана… Вы же на детей истории заводите, они все через стационар проходят, а это вам не считается, у вас же амбулаторный центр! Как же так, вы же сами сказали – прием ничего не стоит, 300 рублей, это не выгодно, зарплату не из чего платить, вы же сами сказали – всех через стационар. Да сказали, но вы здесь не при чем. Как же не при чем, если вот они истории болезни, моей рукой заполнены, везде моя подпись, все оформлено, как надо – статус, дневники, показания, обследования, выписка. Почему же не считается?
Мне сложно понять, почему так. Еще сложнее объяснить пациентам, чем же недовольна администрация Морозовской больницы. Почему за все время с апреля месяца никто из администрации не пришел и не посмотрел, как мы работаем, как идут приемы, не спросил, все ли есть, не посоветовался, как надо и что нужно больным. Почему в одночасье санитарка выселяет профессора, почему увольняют регистратора, милейшую Валентину Александровну, у которой душа болит за каждого ребенка, ведет архив, который ведется с 1995 года), почему о решении перевести центр на Мытную мы узнаем случайно, когда решение уже принято, почему устраивается шум по поводу открытия 4! палат, а когда обещали в самом начали одну - сказали – нет. А когда грянул скандал, нашлось сразу 4? Сложно понять, почему не нашлось для доктора 0,25 ставки совмещения в отделении, но нашлась целая ставка, когда начали «оптимизировать» центр. Вот и получается, что не вписался амбулаторный центр муковисцидоза с задачами диспансерного наблюдения, динамического наблюдения, наблюдения по необходимости, регулярно, реакцией на каждый «чих», в структуру скоропомощной больницы. Невыгоден амбуланс никому. А как же забота о пациентах? Высокие слова – «мы для пациентов, а не они для нас»? Да! Но только в рамках ОМС! А муковисцидоз в рамки ОМС не укладывается. Не укладывается Московская область с невозможностью амбулаторного наблюдения и обследования, не укладываются регионы для консультации, не укладывается в амбуланс и Москва при необходимости серьезного обследования, а не только проведения посева мокроты. Только стационар. Да, но стационар-то не считается доктору. Поэтому к январю выберите доктора, кого увольнять будете – вас должно остаться 2.5 человека. Выбор несложен. Это буду я – у меня в основном дети из Московской области. А они все в стационаре, в 5 отделении. А не у меня. Это будет Лидия Абрамовна – на пенсии пусть сидит, опыт никому не нужен, это будет Никонова Виктория Сергеевна, нечего выносить сор из избы. Останутся Виктория Давыдовна Шерман, потерявшая статус заведующей центра муковисцидоза, но сохранившая его бесконечные обязанности, молодой перспективный доктор Ольга Григорьевна Новоселова – невероятного такта и обаяния человек и чрезвычайно эрудированный и опытный доктор, останется Елена Ивановна Кондратьева, вечный двигатель нашего центра, руководитель научного отдела муковисцидоза МГНЦ. Или не останутся?
Мы молчали, когда нас переводили в Морозовскую, думали, будет лучше, говорили, они нас позвали, мы нужны, создается центр лучше прежнего, поверили обещаниям! Мы молчали, когда выселяли профессора Капранова, основателя и организатора службы муковисцидоза в России, мы молчали, когда уволили Валентину Александровну, мы молча переехали на Мытную. Сейчас смолчим, когда уволят половину врачей.
Вы спрашиваете – почему молчала, уговаривала вас молчать, не жаловаться, потерпеть. Не знаю. Теперь жалею, что молчала. Но теперь уже поздно. Поздно говорить, поздно спасать, ничего не исправишь, все сделано.
Милые мои, почти родные, простите меня. Ваш доктор А.Ю. Воронкова.
PS. Сейчас мы ищем пути решения, никто не отменял наших обязательств перед нашими больными. Надо только чуть опять потерпеть, дать нам освоиться с новым статусом и найти себе и вам пристанище.
Полагаю, ажиотаж в связи с намечающимся серийным производством и коммерческим использованием реактивных ранцов. Лет через десять они станут нормальным средством передвижения, вроде мотоциклов.